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Presentación
Soy Naiara Lillo Fernández y nací el día 16 de abril de 2004 en Mieres. Pronto me detectaron un soplo en el corazón, motivo por el que me tuvieron que ingresar en neonatología de Oviedo. Al hacerme las pruebas me detectaron cardiopatía congénita con coartación aórtica y ductus arterioso interventricular, por lo que a los dos meses de vida me trasladaron al Ramón y Cajal (Madrid) para intervenirme. Allí me hicieron varias pruebas y detectan que soy sorda. Pero en aquel momento urgía mi operación.
A los pocos meses de pasar por quirófano, aún recuperándome de la intervención en mi pequeño/gran corazón, me operan del oído pero el implante coclear es fallido; me falta el nervio auditivo y para eso no hay operación posible...
En este tiempo nos estudia genética y las pruebas les dicen a mis papis que tengo una mutación del gen CHD7, y esto es una enfermedad que se engloba dentro del grupo de las denominadas raras debido a su pequeña incidencia (1 persona de cada 10.000), denominada síndrome de CHARGE:
C - Coloboma del ojo
H - Defectos del corazón
A - Atresia de Coanas
R - Retraso en el desarrollo postnatal
G - Hipoplasia genital
E - Deformaciones en el oído
Con el tiempo me fueron viendo especialistas... Tengo un pequeño coloboma del nervio óptico en el ojo y una pequeña parálisis facial. Con ocho añitos me detectan que mi riñón izquierdo está casi parado y me tienen que operar. Gracias a Dios, mi riñón derecho funciona muy bien.
Cuando me estaba haciendo una mujercita también observan que mis ovarios son infantiles y mis huesos son muy débiles, por lo que me ponen un tratamiento para fortalecerlos. Aún así, mis huesos se han quedado pequeños, de ahí mi baja estatura.
Entre todo esto también me intervinieron otras dos veces del corazón para ir solucionando cositas.
Bueno, os resumí un poco mi enfermedad pero pese a todo esto soy una niña muy feliz, fuerte y luchadora que anhela una "bicisilla" para poder salir con mi papá y sentir el aire en mi rostro...
"La vida es lo que haces de ella.
No solo te definen las metas
sino la manera de alcanzarlas"
El Proyecto
Dentro del Proyecto 195 Metros, además de todas las maratones ya realizadas y las previstas para el 2023, el próximo 14 de enero a las 10:00 horas quiero llevar a cabo una muy especial con la que nos uniremos en torno a un proyecto que nace de una causa muy justa.
42 kilómetros y 195 metros distintos, que unirán el MUMI - Museo de la Minería y de la Industria (230m) con el alto del Angliru (1.570m).
Un recorrido con un desnivel positivo acumulado de 1.340 metros.
Cómo Colaborar
Puedes hacerlo "apadrinando" (3€) cada uno de los 1.340 metros acumulados:
Puedes hacerlo "apadrinando" (3€) cada uno de los 1.340 metros acumulados:
- Bizum al 684 62 58 00 (Concepto: Maratón El Angliru)
- Bizum al 699 00 40 66 (Concepto: Maratón El Angliru)
- Nº Cuenta Donativos: ES04 2103 7287 9100 3001 9185
También puedes aportar tu granito de arena a la causa adquiriendo cualquiera de los productos anunciados en el siguiente enlace: pincha aquí para acceder a la tienda.
Además estamos diseñando una camiseta para la ocasión con la que intentaremos teñir de solidaridad las duras rampas finales, ya que os invitamos a completar juntos el tramo que une La Vega con el Alto del Angliru. Trece kilómetros en los que demostraremos que ningun@ de nosotros es mejor que todos nosotros juntos.
¡Os citamos a las 12:00 horas en el cruce donde comienza el puerto!
Con una espicha/pincheo que llevaremos a cabo en el Mirador del Angliru le pondremos la guinda a una jornada en la que gritaremos al mundo que "por Naiara, no hay cima que se nos resista".
ORGANIZA/PATROCINA/COLABORA
Si quieres estar al día de todo lo que vaya aconteciendo en torno a este evento, os invitamos a que nos sigáis en nuestra página de facebook 195 Metros.
